Cuando a Javier del Río le preguntan a qué se ha dedicado en la vida, no responde con un oficio. “A vivir”, dice. “A vivir todo el rato, todo el rato muy fuerte”. Después vienen los trabajos, los viajes, los cambios de rumbo: estudió cámara de televisión y reporterismo gráfico, grabó partidos de fútbol y conciertos, se fue a Inglaterra, luego a Australia con tres amigos y una furgoneta, pasó temporadas en Ibiza, se rapó las rastas para que le dejaran trabajar como profesor de golf en un campo de Murcia y acabó viviendo de ese deporte en Madrid.
Javier del Río es paciente de paliativos en el hospital madrileño, centro de referencia para el final de la vida. En dos meses de estancia, además de la ayuda para que su dolor sea más llevadero, ha recibido visitas de amigos y ha organizado una fiesta
Cuando a Javier del Río le preguntan a qué se ha dedicado en la vida, no responde con un oficio. “A vivir”, dice. “A vivir todo el rato, todo el rato muy fuerte”. Después vienen los trabajos, los viajes, los cambios de rumbo: estudió cámara de televisión y reporterismo gráfico, grabó partidos de fútbol y conciertos, se fue a Inglaterra, luego a Australia con tres amigos y una furgoneta, pasó temporadas en Ibiza, se rapó las rastas para que le dejaran trabajar como profesor de golf en un campo de Murcia y acabó viviendo de ese deporte en Madrid.
Ahora, con 51 años, está en la quinta planta de oncología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, la de cuidados paliativos. Después de 11 años de su diagnóstico de un tumor en el riñón, ha pasado por incontables tratamientos: quimios, radios, inmunoterapia, ensayos clínicos. Pero ya no hay nada que hacer. La estancia en la planta se suele contar por días, unos 13 de media, pero él va para dos meses.
Un día le dijo a María Victoria Casas, enfermera de la unidad, que para él el final era el momento en que tuvieran que limpiarle en la cama. Ese momento ha llegado. Y, sin embargo, Javier habla de paz con cara de incredulidad. Todavía le sorprende que ese sentimiento haya aparecido precisamente ahí, en una planta de paliativos.
“Al principio, tu mente no lo asume. Al oír ‘paliativos’, piensas que de ahí vas rápido al tanatorio”, dice con ojos muy abiertos y una sonrisa. “Este sitio es la bomba, pero no es la bomba por cómo estoy, sino por dónde estoy. Si le cuentas a cualquier persona que estás en un edificio de un hospital de oncología, de paliativos, donde lo que hay es dolor, sufrimiento… Cero. Lo único que me dan es paz, amor, todo el rato”, explica consciente de que parte de esta positividad puede venir de los opioides que le proporcionan por vía intravenosa para aliviar el dolor.
Es uno de los propósitos de los cuidados paliativos. Pero el dolor, subraya Marisa Solano, médica de la planta, es solo un síntoma más. “Hay pacientes con disnea, con vómitos incoercibles, con delirium, con deterioro cognitivo”, enumera.
En la planta quinta no están para curar. Tampoco para alargar la vida innecesariamente. “Cuando nos sentamos a prescribir, pensamos si lo que le voy a pautar va realmente a ayudar a aliviar los síntomas”, dice. A veces sí deciden arañar tiempo, pero con un sentido concreto: que llegue un hijo, que venga un nieto de Londres, que el paciente pueda estar más despierto para despedirse. El objetivo general, resume la médica, es “aliviar y confortar”, no prolongar la vida biológica por sí misma.
El Gregorio Marañón es pionero en los cuidados paliativos, una unidad creada hace casi 30 años que cuenta con 18 habitaciones individuales. Fue el primer hospital español certificado como centro reconocido en la integración de oncología y paliativos que otorga la Sociedad Europea de Oncología Médica. Es un referente en España, donde el acceso a este tipo de cuidados sigue siendo insuficiente. Este país ocupa el lugar número 28 del mundo en paliativos, y es el penúltimo del grupo de los avanzados, solo por delante de Corea del Sur, según el primer Atlas Mundial que evalúa esta prestación, publicado en 2025 por el Observatorio Atlantes de la Universidad de Navarra.
Cuando Javier volvió en mayo a la unidad después de una primera estancia y de intentar pasar sus últimos momentos en casa, llegó con un dolor “no verbalizable”. “No te deja pensar en nada. Solo hay dolor”. Le administraron medicación de rescate y entonces pudo respirar y pensar. Su madre había intentado cuidarle en casa, pero ya casi no podía levantarle de la cama. Él también aguantaba por ella, porque sabía que pasaba los días sentada en un sillón del hospital desde la mañana hasta la noche. A la semana de marcharse del hospital, regresó.
La planta de paliativos, para los pacientes que mantienen la lucidez, es algo más que un cuidado de los síntomas. Ana García, psicóloga clínica, lo define así: “No es solo morir, es venir a cerrar la biografía. Igual que se individualizan los tratamientos médicos para los síntomas físicos, también se personaliza el abordaje del sufrimiento del final de la vida: qué tiene significado para esa persona, qué símbolos necesita, qué tareas pendientes quedan, a quién hay que pedir perdón, a quién agradecer, qué legado quiere dejar”.
Una parte de ese cierre, para Javier, ha tenido forma de fiesta. Era el cumpleaños de un amigo íntimo que también había sufrido un cáncer y al que él acompañó durante dos años en la Fundación Jiménez Díaz. Quiso prepararle una sorpresa porque, como explicó a las enfermeras, sería el último cumpleaños que pasaría con él. El equipo le ayudó. Prepararon la terraza con globos, fueron amigos, llevaron una tatuadora y todos se grabaron en la piel la misma estrella. “Yo había preparado el cumpleaños y cuando entré en la terraza me sorprendí a mí mismo. Esto no hubiera podido pasar si no hubiera sido aquí”, dice Javier.
Sus amigos entran y salen de la planta. Algunos se quedan hasta la madrugada. No es lo habitual, pero el equipo se suele adaptar a las necesidades de cada uno. “Son muy noctámbulos”, justifica Casas. La enfermera cuenta que Javier siempre tiene una sonrisa, que es agradecido, que su manera de llevar la enfermedad también ha transformado a quienes le cuidan. Él insiste en que no solo recibe cuidados técnicos. Habla de gestos: “Ves a una enfermera que abraza a otro paciente que no conoce de nada con un cariño… alguien que coge una mano, una forma de mirar…”.
España, según el primer Atlas Mundial de paliativos, tiene fortalezas en el marco normativo y político, el acceso a medicamentos esenciales, la cobertura amplia de servicios y el liderazgo internacional en el campo de la investigación, pero existe una gran desigualdad territorial, ya que la calidad de los servicios varía mucho en función de la comunidad autónoma.
Eso, a pesar de que varios estudios muestran que las unidades de paliativos no solo alivian el dolor del paciente y sus familias, sino que también ahorran dinero. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha llegado a cifrarlo en 500 millones de euros en todo el país, teniendo en cuenta solo enfermos oncológicos.
Lo que viven los pacientes tiene poco que ver con cifras y dinero. Es frecuente una búsqueda espiritual que a veces se mezcla con la religión, pero que a menudo va más allá. La psicóloga del Marañón señala que incluso quienes no son creyentes atraviesan un momento vital de búsqueda de consuelo. “Entre todos, familia y equipo, intentamos humanizar ese momento que nos va a llegar a todos”, cuenta.
Es un equipo amplio que trabaja de la mano. Además de psicología, enfermería y medicina, tiene un papel importante el trabajo social. María Ángeles Navarro, que ocupa esta área, se encarga de comprobar si hay red familiar, si existe o no apoyo, si en un alta domiciliaria hará falta ayuda a domicilio, teleasistencia, reconocimiento de dependencia, discapacidad, instrucciones previas, testamento vital, incluso cuestiones funerarias o traslados de cuerpo en pacientes extranjeros. La vida del final también es burocracia, logística, dinero, permisos, papeles. Paliativos intenta ordenar todo eso para que el sufrimiento no venga también de ahí.
Javier no se siente víctima. Lo repite sin dramatismo: “No, qué va, para nada”. Dice que mira hacia atrás y firmaría otra vez la vida que ha vivido. “Todo el rato. No me dejo nada. Estoy muy agradecido. No estoy encabronado con nada”.
“Él cuenta la parte bonita”, apostilla su madre, sentada junto a él. “Yo estoy viviendo el día a día”. Su reflexión ayuda a explicar lo que pasa en la quinta planta del Gregorio Marañón: la alegría de Javier, la resignación de su madre, la paz que se puede encontrar en una unidad de paliativos y el dolor que sigue existiendo por mucho que estos cuidados, en toda su dimensión, lo hagan más llevadero.
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