Hay ramos de flores en la entrada; los trae una vecina varias veces por semana. Fotos en los pasillos. Las sillas de ruedas descansan en la puerta. Salvo que sean imprescindibles, las personas se mueven de la forma más autónoma posible. Esto es un centro de día, pero también mucho más. Hay una guardería, una sala de rehabilitación, un comedor para los vecinos de la comarca, un huerto, y se puede ir al podólogo y a la peluquería. “Hemos llegado a tener problemas con inspección porque nunca hemos encajado dentro de lo que la legislación hasta ahora recogía”, cuenta Carmen Bohórquez, coordinadora del centro de desarrollo rural de O Viso, en Lodoselo, una parroquia perteneciente al municipio ourensano de Sarreaus, de poco más de mil habitantes. “Pero seguimos en lucha”, desliza. Y así llevan años, ahora esperanzados porque la nueva ley de dependencia, que se está tramitando en el Senado con visos de aprobarse definitivamente tras el parón veraniego, por fin les da un paraguas bajo el que cobijarse.
Tres proyectos de iniciativa privada permiten esbozar el rumbo de la nueva ley de dependencia, que promueve que los usuarios tengan capacidad de decisión sobre sus vidas, combinar ayudas y contar con más apoyos
Hay ramos de flores en la entrada; los trae una vecina varias veces por semana. Fotos en los pasillos. Las sillas de ruedas descansan en la puerta. Salvo que sean imprescindibles, las personas se mueven de la forma más autónoma posible. Esto es un centro de día, pero también mucho más. Hay una guardería, una sala de rehabilitación, un comedor para los vecinos de la comarca, un huerto, y se puede ir al podólogo y a la peluquería. “Hemos llegado a tener problemas con inspección porque nunca hemos encajado dentro de lo que la legislación hasta ahora recogía”, cuenta Carmen Bohórquez, coordinadora del centro de desarrollo rural de O Viso, en Lodoselo, una parroquia perteneciente al municipio ourensano de Sarreaus, de poco más de mil habitantes. “Pero seguimos en lucha”, desliza. Y así llevan años, ahora esperanzados porque la nueva ley de dependencia, que se está tramitando en el Senado con visos de aprobarse definitivamente tras el parón veraniego, por fin les da un paraguas bajo el que cobijarse.
Este proyecto de ley, que reforma las normas de discapacidad y dependencia, supone la mayor modificación en este ámbito en España. Una ley que hace 20 años supuso una revolución en la política social e incorporó nuevos derechos, pero que las familias también han sufrido durante este tiempo, con recortes y largas esperas. Este cambio legal prevé nuevos servicios, mejoras de los ya existentes y que se reduzca la burocracia. La filosofía es dar voz a los usuarios, que tengan capacidad de decisión sobre su proyecto vital, que puedan combinar ayudas y contar con más apoyos. El despliegue llevará su tiempo. Pero ya hay experiencias sobre el terreno que permiten esbozar el camino.
Tres servicios que prestan organizaciones privadas sin ánimo de lucro permiten poner caras y voz a lo que puede venir. Además, en los tres casos hay proyectos piloto en marcha para buscar evidencias sobre nuevas formas de cuidados. Desde la pasada legislatura, el Ministerio de Derechos Sociales financia a través de fondos europeos iniciativas con este fin. Aunque, de momento, no son ni mucho menos la realidad del país.
Un centro abierto a la comunidad: “Fueron mi salvación”
Mariana Durán y Avelina Álvarez, ambas viudas, recorren el pasillo de camino al comedor. 89 años la primera, 87 la segunda, que se agarra a una barandilla para asegurar el paso. Mariana lleva casi un año viniendo cada día, aunque al principio se resistió. Pero después de caerse y de un ingreso, sus hijos querían evitar que estuviera tanto tiempo sola en casa y ahora, de nueve y media a cuatro, asiste a este centro de día en Lodoselo. Allí coincide con Avelina, que reside en una vivienda comunitaria muy próxima. “Me vine aquí por la soledad”, cuenta esta última. “Me caí un día, me quedé cuatro horas allí tirada en el suelo, y por miedo…”.
En este rincón de Galicia llevan años impulsando un modelo de cuidados que sea flexible y se adapte realmente a lo que el medio rural necesita, que permita a la población envejecer y ser cuidada en su entorno. Así que este centro es más bien una red que se extiende por la zona, en la que los propios vecinos participan de forma activa. Algunos, como voluntarios. Aquí cabe casi cualquier cosa que se pueda necesitar. Desde préstamo de productos como camas articuladas hasta servicio de comidas a domicilio por cinco euros diarios para personas que ya no pueden cocinar.
Algunos vecinos reciben un cheque servicio gracias a la ley de dependencia para pagar parte del coste del centro de día, que asciende a 500 euros. No es el caso de Mariana, según cuenta Carmen Bohórquez, una de las personas de referencia en esta comunidad.
Helena Blanco, terapeuta ocupacional, es muy gráfica: “Olvídate del típico centro de día, en el que hay auxiliares que se dedican a la atención básica de las personas, con fisios, psicólogos… Aquí hay eso y más”. Sesiones individuales a domicilio; actividades para prevenir la dependencia, como gimnasia o talleres de memoria. Unidades móviles que trasladan estas actividades a otros puntos de la comarca para dinamizar la comunidad.
“Somos un punto de referencia y apoyo a cualquier persona de la comunidad”, sostiene la terapeuta ocupacional. Esther González, de 76 años, es una de las más participativas. Como tantos en la zona, emigró hace años tras pasar fuera media vida. “Vine de Venezuela. Llegué y fueron mi salvación”. Su primer contacto con Carmen fue un curso por el cambio de la peseta al euro. Y ahí ya se enganchó. El centro como tal se inauguró en 2012, pero la actividad de dinamización en la zona viene de lejos.
Coceder, la confederación que agrupa al centro de desarrollo rural que coordina Carmen, está impulsando ahora mismo un proyecto piloto para exportar este modelo a otros tres centros rurales. “Nos adaptamos a lo que cada persona realmente necesita y quiere”, resume. La reforma de la ley de dependencia recoge la reformulación de los centros de día, para que sean abiertos a la comunidad. El modelo empieza a abrirse paso.
Para José Limia, de 83 años, el comedor es el lugar que le permite relacionarse con alguien cada día. Enviudó hace dos años y vive solo, así que viene a comer. Sus hijos residen en Vigo y en Inglaterra. “Tengo la cabeza no muy bien”, dice con buen talante. La memoria empieza a fallar un poco. Por lo demás, cuenta que se organiza bien. En casa limpia él. “Y un aparato que me mandó la nieta. La única cosa es limpiar las ventanas, porque tengo la escalera, pero no me quiero subir. Me gustaría que alguien viniera a limpiarlas”, dice. Helena y Carmen se miran. Algo habrá que hacer.
Viviendas con apoyos: “Traje mis cuadros conmigo”
En el techo de la casa de Elena hay raíles. Así puede desplazar la grúa gracias a la cual se levanta de la cama, se puede duchar, ir al baño. A sus 51 años, convive con la esclerosis múltiple desde los 23. Era profesora de yoga y ahora tiene una incapacidad permanente. Prefiere no dar su apellido para preservar su intimidad. Tiene una cuidadora interna y, cuando libra, cuenta con otra. Desde hace dos años reside en las viviendas de Lugaritz, de la Fundación Matia, en San Sebastián. Un edificio adaptado, con 54 pisos independientes, pero también con espacios comunes, que surgió hace tres años como alternativa a las residencias, según explica la fundación.
Elena se divorció y ella y su exmarido vendieron el piso en común. Con los ahorros, decidió alquilar uno de estos pisos, y se trajo la grúa. “No quería ir a una residencia. Yo desayuno a las nueve porque me da la gana, almuerzo a las tres porque quiero y como lo que quiero. Y si un día no tengo ganas de cenar, no ceno”. El problema son los recursos.
“Estoy asustada porque la pasta se acaba y mis necesidades no disminuyen”. Paga unos 4.000 euros al mes por el alquiler del piso y los cuidados que necesita. La diputación de Gipuzkoa, explica, otorga para su grado de dependencia (el máximo) una prestación de 1.116 euros por asistente personal si se justifica que existe un contrato de una persona.
El problema es que estas viviendas no forman parte de la cartera de servicios. Aunque la Fundación Matia confía en que la situación pueda cambiar a raíz de la aprobación de la reforma de la ley, porque contempla el servicio de cuidados y apoyos en viviendas, también para personas con grandes necesidades de apoyos.
Eva Aguirre es una de las figuras de referencia de estas viviendas. Acompaña a los vecinos en lo que puedan requerir: desde organizar un esquema de cuidados a hacer de nexo con los servicios sociales o ayudar con la burocracia. En las 54 casas viven 75 personas. “Hay quienes han venido de manera preventiva”, explica. Pero otros, como Elena, tienen grandes necesidades de apoyo. La fundación dispone de auxiliares que se pueden contratar todos los días del año de 8.00 a 22.00, o por horas o con horario fijo. Todo el día cuesta 1.500 euros al mes. En el edificio hay un gimnasio, una sala polivalente que se usa para reuniones, talleres o un grupo de costuras, una pequeña biblioteca, un txoko (un espacio en el que se pueden organizar comidas).
La fundación está arrancando, además, un proyecto piloto. Quieren dar un acompañamiento integral a las personas justo en el momento en el que se plantean qué hacer: si continuar en sus casas o mudarse a estas viviendas porque necesitan apoyos. Así que se trata de definir qué profesionales requerirían. “La vocación de Lugaritz era ser parte del ecosistema e incluirnos en la cartera pública, pero no estaba en ninguna ley”, detalla Eva. “Se trata de resolver que puedan ser para todo tipo de personas, no necesariamente con poder adquisitivo alto”.
Natividad Cruces tiene 77 años y convive con dolores “las 24 horas del día”. Ella es de Barcelona. Pero animada por su hermana, que le habló de este lugar, decidió mudarse. Tiene un grado uno de dependencia, el más leve, aunque cree que probablemente debería recibir más apoyos. Alquiló una de las viviendas grandes, por cerca de 1.800 euros al mes, y aquí lleva año y medio. “Vine con tres camiones de mudanza, me traje mis cuadros”, afirma. Dedica el tiempo sobre todo a leer, a escribir, “y a saber qué leer”, matiza.
Trabajó toda la vida como enfermera y como trabajadora social, así que sabe lidiar con la burocracia. “A mí el médico me dijo que acabaría en una silla de ruedas, pero eso pensaban hace unos años, y yo todavía estoy de pie con mi bastón inglés”. Su hermana va a verla todos los días que puede, y además cuenta con ayuda tres horas a la semana. Pero tareas como ponerse los calcetines son titánicas. “O peinarme, es muy incómodo”. Aunque dice que se apaña bien. “A mí me gusta estar sola y la soledad no me da miedo”.
Asistente personal: “Mi hijo necesita que le expliquen qué se espera de él”
La película favorita de Adrián Monje es Aladdín. La elige todos los días del catálogo de filmes que su monitora Verónica Baltasar le muestra por las mañanas. Este hombre alto de 22 años, con autismo no verbal, tiene reconocido el máximo grado de dependencia. Vive con su madre en la localidad madrileña de Arroyomolinos. Ella, Marina Prieto, es delegada sindical de la UGT y necesita que por las mañanas, mientras trabaja, atiendan a su hijo. Dejó de ir al colegio tras la pandemia, socializar le cuesta mucho y cualquier cambio en su rutina provoca un terremoto en casa.
“Muchas madres dejan de trabajar”, dice Marina. Ella, afortunadamente, cuenta con flexibilidad horaria. Pero no podría llegar a todo si no tuviera dos asistentes personales. Es de las pocas familias que tienen esta figura reconocida a través de la ley de dependencia. El pasado junio había apenas 13.356 en todo el país. Es la prestación menos desarrollada. Ella percibe 745 euros para pagar los gastos que conlleve. Que se elevan a 1.600 euros al mes, y eso que cuentan con la subvención de la asociación ProTGD, gracias a la cual el precio es mucho menor.
Ese es uno de los problemas de la asistencia personal en el país, que no está recogida como servicio, sino solo a través de un dinero que se otorga a las familias para que ellas mismas gestionen las contrataciones. La reforma de la ley permitirá que pueda prestarse directamente por parte de las administraciones o entidades subcontratadas, lo cual quiere decir que, aunque las familias asumieran un copago, sería más asequible para ellas.
La madre de Adrián es escéptica con los cambios de la ley, ya les ha tocado frustrarse muchas veces y ver cómo la realidad no cumplía con las expectativas. Aunque en la Confederación Autismo, que engloba a la asociación ProTGD, sí son optimistas. Están llevando a cabo un proyecto piloto para “poner en valor los beneficios del asistente personal, poniendo en relación el coste que supone con los beneficios que produce” en las personas con autismo y en sus familias, según explica Marta Plaza, responsable de Investigación de la confederación.
Podría definirse como un traje a medida, varía mucho en función del caso. Alicia García y Jesús Molina, su hijo, llaman a la suya “profe de apoyo”. El chico, también autista y con grado dos de dependencia, acaba de cumplir la mayoría de edad y se ha sacado un grado medio de técnico en Vídeo Disc-jockey y Sonido en un instituto madrileño. Necesita “que le expliquen las cosas con frases cortas, sencillas, que le digan exactamente qué se espera de él”. Durante la educación obligatoria siempre contó con recursos a nivel público, pero en cuanto acabó la ESO, se esfumaron. Empezó el grado sin apoyos. “Me ponía muy nervioso”, afirma él.
También encontraron asistente personal gracias a la asociación ProTGD. El curso pasado les costó unos 6.000 euros. De media, 600 euros al mes. Un gran desembolso económico para una familia que hasta ahora había ahorrado los poco más de 300 euros que perciben cada mes en concepto de cuidados familiares de su hijo gracias a la ley de dependencia. “Los guardábamos para él, pero igual que otros pagan universidades privadas, hemos decidido invertirlos para que vaya a un centro público con apoyos”, cuenta esta funcionaria. Porque ellos llegan justos a fin de mes.
Para el próximo curso se ha matriculado ya en un grado superior en Animaciones 3D, juegos y entornos interactivos. Y seguirá contando con asistente personal porque, explica su madre, “ha demostrado que con apoyos lo puede conseguir”.
Sociedad en EL PAÍS
