Isabel Escandil lleva años conviviendo con la muerte. Forma parte de su oficio como auxiliar en la residencia Sagrado Corazón de Jesús de Fraga, en Huesca. Pero hasta hace poco seguía siendo un tabú. Tenía miedo a entrar en las habitaciones de los residentes a quienes se les acercaba el final: de tocarlos, de hacerles daño al cambiarlos o de que les llegase el último aliento justo cuando ella estuviera allí. “Antes eran casos extremos los que morían aquí. Ibas un poco torpe, no sabías cómo actuar, cómo hablar, cómo relacionarte con ellos ni con los familiares”, cuenta. Eso lleva meses cambiando gracias a una idea que tiene décadas, pero que aún avanza tímidamente: las comunidades compasivas, que son alrededor de una veintena en España.
España cuenta con una veintena de proyectos que extienden los cuidados paliativos al hogar gracias a la comunidad. Nos adentramos en el modelo de Huesca para explicar esta red de apoyo mutuo
Isabel Escandil lleva años conviviendo con la muerte. Forma parte de su oficio como auxiliar en la residencia Sagrado Corazón de Jesús de Fraga, en Huesca. Pero hasta hace poco seguía siendo un tabú. Tenía miedo a entrar en las habitaciones de los residentes a quienes se les acercaba el final: de tocarlos, de hacerles daño al cambiarlos o de que les llegase el último aliento justo cuando ella estuviera allí. “Antes eran casos extremos los que morían aquí. Ibas un poco torpe, no sabías cómo actuar, cómo hablar, cómo relacionarte con ellos ni con los familiares”, cuenta. Eso lleva meses cambiando gracias a una idea que tiene décadas, pero que aún avanza tímidamente: las comunidades compasivas, que son alrededor de una veintena en España.
En esencia, se trata de que las personas puedan recibir cuidados paliativos cuando los necesiten, allá donde viven, mediante una red de personas que comparte la responsabilidad de cuidar más allá de los médicos. El final, siempre que sea posible, es que la muerte llegue en casa ―o en las residencias―, en compañía y con la asistencia suficiente. Es un acercamiento que busca aliviar el sufrimiento del paciente y de sus familiares, además de ahorrar dinero en ingresos a menudo innecesarios al sistema sanitario. Es “una gran revolución”, en palabras de Rogelio Altisent, médico que ha dedicado toda su carrera a los cuidados paliativos y ahora preside el Consejo Científico de la Fundación Dignia.
Las comunidades compasivas son un cambio cultural que se basa en desdramatizar los cuidados paliativos y acercarlos antes, cuando todavía pueden quedar meses o años de vida, hablar de ellos sin que su nombre equivalga a una despedida inmediata y organizar la ayuda para que una crisis no conduzca necesariamente a una ambulancia.
Hay precedentes que respaldan estas iniciativas. Un estudio publicado en 2023 de un programa comunitario de Australia Occidental encontró tasas mensuales de ingresos un 63% inferiores, un 77% menos de días de hospitalización y un 44% menos de visitas a urgencias en las personas que estaban en estas comunidades frente a las que no. A partir de esos resultados, los autores estimaron un ahorro neto de 518.701 dólares australianos (unos 320.000 euros) por cada 100 pacientes durante seis meses, descontados los costes del programa.
La cifra es una proyección, pero apunta al potencial económico de estas redes, aunque no permite trasladar directamente el ahorro a España, que está a la cola de los países desarrollados en cuidados paliativos, según un informe publicado hace un año.
“Ellos se ahorran tanto desplazamiento al hospital, un sufrimiento que no va a ningún lado”, explica la auxiliar Escandil, que sabe de muchas intervenciones innecesarias porque se suponía que eso era lo que se debía hacer. Recuerda noches en las que un residente empeoraba y la respuesta era enviarlo a Lleida, donde está el hospital más cercano.
Ahora se habla previamente de lo que desea la persona, se conocen mejor sus preferencias y se prepara cómo actuar. No se trata de evitar el ingreso a toda costa: hay veces que tiene sentido, pacientes que lo prefieren y casos en los que el hospital cuenta con medios de los que no dispone una casa o una residencia. La idea es acabar con una inercia que llega también a muchos médicos, que ante un final de vida echan mano del hospital como solución más sencilla.
La residencia Sagrado Corazón de Jesús forma parte de Ecopal, un proyecto que está armando comunidades compasivas en varios municipios, entre ellos Fraga, desde principios de este año. Natalia Fortón, su directora, presenta el modelo como “una tarea basada en la cooperación y la generosidad de la sociedad”. La red se extiende a los domicilios y cuenta con el Ayuntamiento, el centro de salud, profesionales sanitarios y sociales, con familias, voluntarios, farmacias, colegios y parroquias. “No se trata de crear nuevos recursos, sino de conectar y optimizar los que ya existen”, explica.
Desde enero a junio han atendido a 50 personas, de las que han fallecido 13. En solo unos meses le han dado la vuelta por completo a la estadística: antes el 70% de los residentes moría en el hospital y el resto en la residencia. Ahora es justo al contrario: el 70% fallece en el centro, sin necesidad de un último desplazamiento que habría añadido más sufrimiento que cuidados.
La residencia es un banco de pruebas porque hasta siete de cada diez moradores requieren cuidados paliativos, frente a un 1,5% de la población general, según varios estudios que sirven como orientación. Pero la idea es llegar también a los hogares. Para ello, las farmacias son una de las puertas de entrada. Su contacto cotidiano permite advertir que alguien deja de recoger la medicación o tiene dificultades para manejarla. “Aquí vienen tantos pacientes que a veces te das cuenta de que esta persona está bastante sola, está con un tratamiento de paliativos, necesita más ayuda de la que tiene. Y quizás no cuenta con familiares”, explica la farmacéutica Elisabet Cortilla.
El fin es que, con el consentimiento de la persona, la alerta llegue a un equipo que valore su situación y busque los apoyos necesarios. Son lo que llaman “antenas”.
Otra antena son las parroquias. Mercedes García, religiosa que participa desde la pastoral de la salud, cuenta el caso de una viuda que vive sola: “Una vecina, la sacristana, oyó un golpe y advirtió que podía haberse caído”. A través de ese contacto llegaron hasta ella los profesionales del proyecto. También habla de una mujer con problemas de movilidad que al principio no quería recibir visitas y poco a poco se abrió a esa posibilidad. “Según la necesidad de la persona y su decisión, se le acompaña lo que ella quiera y cuando quiera”, explica.
La ayuda puede ser salir a comprar, recoger una receta o acompañar a quien no puede ir solo a la calle, aunque la soledad y la enfermedad pueden dificultar incluso pedir ayuda. García cuenta que, cuando intentaron conocer mejor la situación de aquella viuda que se cayó, se encontraron con que tenía dificultades para localizar sus informes médicos.
Ecopal quiere atender esas necesidades, pero también sensibilizar y formar a la comunidad para que más personas sepan reconocerlas y acompañarlas. Una de las patas está en los colegios. Arantxa Azanuy, directora pedagógica del Santa Ana de Fraga, recibió la propuesta con interés y algo de vértigo por lo delicado del asunto. “Lo que vimos fue que el 100% de los niños querían conocer, querían saber cosas en relación a este tema y que por parte de las familias había sido un poco tabú”, explica.
En quinto y sexto de primaria trabajaron el cuidado, la escucha y cómo reconocer que otra persona necesita apoyo. Las actividades con la residencia les permitieron, además, conocer a quienes viven allí. Los escolares prepararon entrevistas sobre sus vidas: de qué habían trabajado, cuántos hijos tenían. “Estaban tan emocionadas las dos partes, de sentirse importantes”, recuerda Azanuy. El recelo inicial ante las visitas fue dejando paso a las preguntas sobre cuándo volverían.
Aquel aprendizaje le sirvió para sí misma y su familia. El suegro de la directora pedagógica vivía en la residencia y recibió cuidados paliativos en sus últimas horas. “Yo nunca le hubiera preguntado a mi hijo: ‘¿Quieres ir a despedirte de tu abuelo?’. Y se lo pregunté. Él me dijo que sí. Fue duro, pero se alegró de haber podido hacerlo», cuenta.
El proyecto de Fraga es también una investigación en un contexto en el que las comunidades de cuidados compasivos están desperdigadas, no existe un censo ni suficiente literatura científica en España. Los responsables de la de Cáceres, una de las más avanzadas, reconocen que no han hecho esta recopilación sistemática de datos.
Ecopal pretende averiguar las mejoras reales que proporciona la comunidad compasiva y, si es posible, reproducirla. “Queremos construir una receta que muestre qué funciona, por qué y si es exportable. No se trata de que la gente muera en casa porque sí, tenemos que comprobar que eso mejora su bienestar y el de sus familias y para ello usaremos tanto datos cuantitativos como cualitativos”, explica Óscar Urbano, anestesista e integrante de Ecopal.
El diseño prevé estudiar a unos 80 pacientes, 80 familiares y 40 profesionales, con evaluaciones durante dos años. Medirán cuestiones como la soledad y el estado emocional, y las combinarán con entrevistas para conocer qué cambia cuando aparece un voluntario, cómo viven las familias la atención o qué dificultades encuentran los trabajadores. La aspiración es construir un modelo replicable a partir de resultados.
Cómo extender estas experiencias fue el asunto central del curso de verano sobre comunidades compasivas celebrado a principios de septiembre en el Colegio de Médicos de Zaragoza, con el apoyo de la Fundación Dignia, que invitó a EL PAÍS. Allí, Allan Kellehear, impulsor del movimiento, planteó uno de los riesgos de construirlo desde una mirada exclusivamente sanitaria: dar por hecho que los profesionales tienen todas las respuestas y que la comunidad solo puede recibirlas.
“Las personas con problemas tienen cosas que enseñarnos. Las personas en soledad no son nuestros pacientes, son gente que puede ayudar a otra persona en soledad”, defendió. Las redes que sostienen a alguien durante la enfermedad se encuentran también en las escuelas, las asociaciones o los lugares de trabajo. Para Kellehear, “la compasión son cuidados compartidos”. Y el acompañamiento se prolonga después de la muerte, cuando los familiares deben aprender a vivir con la pérdida. “Sensibilizar es el primer paso, pero no el último”, advirtió.
Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), llevó esa idea al trabajo cotidiano de los sanitarios: aliviar un síntoma puede resultar insuficiente si la persona regresa a una casa donde nadie puede ayudarla. En el mismo curso reclamó atención al entorno social y a quienes sostienen los cuidados. La eficiencia, señaló, “también se va a medir en capacidad de mejorar la calidad de vida, reducir el sufrimiento evitable y optimizar los recursos sanitarios y comunitarios”.
Sociedad en EL PAÍS
