«Protocolo de enfermedad celíaca»… Las personas que dan sus primeros pasos hacia un posible diagnóstico de celiaquía o sensibilidad al gluten nunca olvidan estas palabras. Análisis, estudios genéticos, historia, síntomas, gastroscopia, biopsias, serología… Estas son algunas de las prácticas necesarias para diagnosticar o descartar esta enfermedad, según explica María Pilar Zurdo ( @lavecinaceliaca ), madre de tres hijos, divulgadora, presidenta de la organización Viviendo sin gluten ( @viviendosingluten_org ) y promotora de la I Gala de los Premios Influceliac . A ella le diagnosticaron celiaquía en 2019 con 37 años (ahora tiene 42) pero aún recuerda lo difícil que fue el camino hasta conseguir su «título de Enfermedad Celíaca». «Cuando después de tantos años con un historial como el libro gordo de Petete y sin que nadie se pusiera de acuerdo en lo que me pasaba, por fin encontré a una profesional que se tomó más de 15 minutos para escucharme e intentar entenderme (como fue el caso de mi médico de cabecera, la Dra. Marta Hervás), apenas sabía ni qué hacer pues estaba acostumbrada a luchar por mi salud», apunta la divulgadora, quien afirma que tuvo síntomas tan dispares como migrañas, diarreas, estreñimiento, infertilidad, ataxia, abortos de repetición o problemas neurológicos.Una vez recibido el diagnóstico tocaba desterrar el gluten y de la despensa. y esto significaba, como aclara @lavecinaceliaca, que había que limpiar todos los utensilios y electrodomésticos en profundidad. «Las personas celíacas o sensibles al gluten no lo somos por elección propia, sino que lo hacemos porque la celiaquía y la sensibilidad al gluten son enfermedades . Por eso algo que me pregunto siempre es: Si los productos sin gluten son mi única medicina, ¿por qué tienen un precio tan elevado?«, plantea. Según calcula, la diferencia entre una compra con productos con gluten y otra sin gluten es de más de 1000 euros al año. Y en el caso de una familia numerosa como la suya, en la que tres personas tienen que vivir sin gluten, asegura que están pagando casi 50 euros semanales más que una familia que no necesita hacer esa excepción. Un ejemplo. Un pan con gluten de 28 rebanadas cuesta 1,5 euros aproximadamente, mientras que para conseguir esa cantidad de rebanadas habría que comprar dos paquetes de pan sin gluten que cuestan unos 5 euros. «No es justo que las personas que sufrimos estas limitaciones en la alimentación tengamos además que pagar mayores cantidades de dinero por alimentos de primera necesidad. Cuando voy a pagar parece que en vez de pan, pasta y galletas, lo que me estoy llevando son percebes», argumenta.A esto hay que sumar, según añade, el tema de las «trazas», pues cuando un producto indica en su etiqueta que puede contener trazas de gluten, aunque esto no quiera decir que las contiene explícitamente sí que puede estar afectado por la contaminación cruzada y por eso las personas celíacas y sensibles al gluten no deben consumirlo. «Solo podemos estar seguros de la ausencia de gluten y trazas solo cuando el etiquetado indica expresamente »sin gluten«. Si no es así, nos toca contactar con el fabricante o consultar la ficha técnica de producto», apunta Zurdo. La perversión del «por un poquito no pasa nada» Improvisar en si vida social es casi imposible para un celíaco o persona sensible al gluten. Así, tal como explica @lavecinaceliaca cuando se sientan en una terraza lo más normal es hacer el tercer grado al camarero y huir de un local, como si de la peste se tratase, si alguien pregunta cómo de intolerantes al gluten somos (esto es un signo claro de nivel de conocimiento «0»). Incluso a menudo se encuentran con personas que les dicen que se coman «un poquito o un trocito porque por un poquito no pasa nada». Y es que la cuestión es que sí, que pasa. «No lo hagas, no tomes ese trozo. Ni por presión social, ni por probar si es cierto que no ocurre nada, porque siempre, siempre, aunque no haya síntomas externos, siempre hay consecuencias internas», recuerda María Pilar Zurdo. Para @lavecinaceliaca es fundamental dar visibilidad a esta enfermedad, pero también a las personalidades influyentes que están creando conciencia sobre la celiaquía y que además promueven un estilo de vida saludable y libre de gluten. Por eso ha puesto en marcha junto a Beatriz Moure, de ‘La Celinews’ el próximo 4 de julio en Madrid un evento (la I Gala de Premios Influencer para Personas Celiacas, Gala Influceliac) para reconocer la labor de los líderes de la comunidad celíaca.Mucho que aprenderEl caso de María Pilar Zurdo es representativo de lo que han vivido a lo largo de su historia clínica y en su día a día muchos de los celíacos que ya han sido diagnosticados, pero lo cierto es que se trata de una enfermedad infradiagnosticada. Según los expertos entre el 1 y el 2% de la población española es celiaca, lo que supone que en España podría haber entre 450.000 y 900.000 personas. Sin embargo se cree que entre un 80 y un 85% de los celiacos no han sido diagnosticados. Gran parte de ello se debe al desconocimiento de la enfermedad y al hecho de que aún existan muchas ideas equivocadas en torno a ella. Una de las más frecuentes es escuchar que la enfermedad celíaca «solo implica seguir una dieta», según apunta Núria Pablos ( @nuriapablos ), psicóloga, diagnosticada de celiaquía hace más de años, divulgadora de salud y coautora del libro ‘ Sin gluten y sin riesgos ‘ (Zenith) junto a Elisa Mora; De hecho, la experta recuerda que el impacto psicosocial del diagnóstico es fuerte y eso es algo que no se tiene en cuenta casi nunca. Actualmente no tiene cura y por tanto la perspectiva de que es algo que se va a tener durante toda la vida puede dar lugar a varios tipos de respuestas, según plantea Pablos. Por un lado están lo que se sienten parcialmente aliviados porque tras muchos años detrás de saber qué les pasa por fin saben que no es un cáncer ni una enfermedad degenerativa. Sin embargo, como precisa la divulgadora, eso de saber que «solo» son celíacos supone un alivio inicial pues ese «solo» tiene implicaciones por las que tendrán que luchar mucho. Por otro estarían aquellos que no se lo creen y suele darse especialmente en aquellos casos en los que se ha hecho un despistaje familiar pero la persona no tenía síntomas. «Al no tener síntomas, cree que puede ser una equivocación y eso le lleva no solo a no hacer la dieta correctamente, sino también a llevar mal la enfermedad a todos los niveles», apunta. Y también está el caso de aquellos que sí que han tenido un rápido diagnóstico pero que no han sido bien asesorados y se sienten perdidos. Para este tipo de personas ese diagnóstico de una enfermedad para toda la vida les puede suponer una gran montaña. En todos estos casos, según apunta la psicóloga, si no se hace un seguimiento adecuado pueden aparecer trastornos psicológicos más allá del duelo que supone seguir la enfermedad. Noticias relacionadas estandar No Llegan las frutas del verano: los beneficios de la sandía y del melón Elisa Escorihuela estandar Si Dietoterapia: por qué y cómo puedes convertir los alimentos en tus aliados Elisa EscorihuelaAdemás del impacto psicológico está lo que supone seguir una dieta sin gluten estricta: «Cuando sale de casa, la persona celíaca es tomada por alguien maniático y exagerado cuando en realidad lo único que hace es cuidar su salud. No se entiende que tome precauciones ni que pregunte varias veces para estar seguro de que no va a contaminarse. Se produce una ruptura con parte de su entorno social, que no entiende su condición y que le hace sentir mal. Se suele producir, por tanto, un cierto retraimiento cuando esa persona ve que no le entienden y, si no se trabaja, se puede volver algo patológico y crear trastornos de ansiedad social o incluso depresión», revela Pablos.El miedo y la rabia son las emociones que siempre están presentes en la vida del celíaco. Miedo a contaminarse sin saberlo (los asintomáticos), miedo a encontrarse muy mal a causa de una contaminación (los sintomáticos), miedo a sufrir enfermedades más graves y rabia por no poder comer en cualquier sitio cosas ricas como los demás, porque no les entiendan ni respeten sus necesidades y por tener que ir cargado con recipientes con su comida. Las asignaturas pendientes A menudo se da el caso de que en algunas situaciones hay opciones para veganos o Kosher, o sin cerdo pero no las hay para celíacos. Eso, a nivel institucional (actos públicos, fiestas, celebraciones, eventos…) debería revisarse. De hecho, a día de hoy, como alerta Pablos, aún algunas personas celíacas tienen problemas en los hospitales para comer. En el ámbito educativo hay menos discriminación porque hay muchas campañas de sensibilización, si bien esto depende en realidad de la población y de las asociaciones que estén luchando cada día por ello. Desde el punto de vista de la gastronomía, los restauradores deberían entender que si tienen protocolos adecuados para los celíacos también éstos pueden disfrutar de ello. Y deberían recordar, según apunta Núria Pablos, que no es una dieta por elección o capricho, sino que están obligados a ella por enfermedad. Por último, la divulgadora de salud destaca que es urgente el diagnóstico precoz y el seguimiento por parte del médico. «Muchos celíacos conviven cada día con trastornos de ansiedad y depresión que se podrían evitar con estos acompañamientos iniciales y seguimientos», declara. La intrahistoria médicaPara la Dra. Isabel Sánchez Claros ( @dra.s.claros ), médica integrativa y especialista en nutrición clínica la enfermedad celíaca es la eterna olvidada. «Y digo que lo es porque no pensamos en ella si no hay diarrea o si no hay distensión abdominal o si esa persona no está ultra delgada o caquéctica», argumenta. Por eso, tal como aclara, conviene tener en cuenta que la celiaquía no es una enfermedad puramente digestiva, sino sistémica : puede manifestarse tanto a nivel digestivo como extra digestivo. «Recordemos que es una patología autoinmune, es decir, el sistema inmunológico ha fallado y ha generado anticuerpos frente a estructuras propias, en este caso a nivel intestinal, que ocasionan alteraciones sobre todo en el duodeno , que es la parte del intestino delgado que se encarga de la absorción de muchos micronutrientes. Esto significa que si se tiene afectado ese fragmento de vellosidades que no absorben, habrá déficit y carencias nutricionales con patologías secundarias a esos déficit de hierro o vitaminas del grupo B, como problemas neurológicos, anemia, desajustes menstruales, alteraciones metabólicas… etc), argumenta la Dra. Sánchez Claros.De ahí el enorme abanico clínico de la celiaquía que causa síntomas tan dispares como cefaleas, ansiedad, depresión, irritabilidad, insomnio, dolor articular y muscular, fatiga crónica, problemas cutáneos, dismenorreas, infertilidad, estreñimiento, diarreas, dolor abdominal, obesidad, caquexia, digestiones pesadas, reflujo… entre otros muchos, como apunta la especialista.Una de las grandes barreras que existen en este sentido es que la enfermedad celiaca no tiene una prueba «gold standard» para llegar a un diagnóstico definitivo. Así, como precisa a Dra. Sánchez Claros, no existe ninguna prueba que por sí sola la confirme o la descarte. Y por eso es tan importante un correcto despistaje (cribado) o interpretación de las pruebas. En este sentido la doctora explica que uno de los errores que se pueden correr es descartar la patología con una serología negativa: los anticuerpos antitransglutaminasa negativos no descargan la enfermedad. «Si se sospecha y se tienen otros datos que hagan pensar en una celiaquía, se debería seguir estudiando y ampliando el despistaje: realizar genética, gastroscopia si es necesario y valoración clínica detallada», apunta. Según los criterios de Catassi Fasano la enfermedad celiaca se diagnostica al cumplir cuatro de los cinco criterios siguientes: genética compatible, serología positiva, clínica compatible, respuesta a la retirada de gluten en la dieta y biopsia compatible. Pero, como apunta la Dra. Sánchez Claros, estas pruebas no son fáciles de interpretar y por eso el reto del diagnóstico de la celiaquía no es fácil y requiere un profesional sanitario actualizado y especializado. Cabe destacar sobre este último punto que, según asegura la Dra. Sánchez Claros, los médicos no suelen recibir en la carrera directrices sobre nutrición. Por eso desde el punto de vista sanitario se impone la necesidad de generar equipos integrativos para pacientes celiacos (digestivo, nutricionista o dietista especializado, médico de familia y psicólogo); mayor formación en el sector sanitario, mayor información para paciente celiaco tras el diagnóstico y posterior seguimiento para comprobar el estado micronutricional y otras patologías concomitantes y mayor formación en el área de la hostelería. «Protocolo de enfermedad celíaca»… Las personas que dan sus primeros pasos hacia un posible diagnóstico de celiaquía o sensibilidad al gluten nunca olvidan estas palabras. Análisis, estudios genéticos, historia, síntomas, gastroscopia, biopsias, serología… Estas son algunas de las prácticas necesarias para diagnosticar o descartar esta enfermedad, según explica María Pilar Zurdo ( @lavecinaceliaca ), madre de tres hijos, divulgadora, presidenta de la organización Viviendo sin gluten ( @viviendosingluten_org ) y promotora de la I Gala de los Premios Influceliac . A ella le diagnosticaron celiaquía en 2019 con 37 años (ahora tiene 42) pero aún recuerda lo difícil que fue el camino hasta conseguir su «título de Enfermedad Celíaca». «Cuando después de tantos años con un historial como el libro gordo de Petete y sin que nadie se pusiera de acuerdo en lo que me pasaba, por fin encontré a una profesional que se tomó más de 15 minutos para escucharme e intentar entenderme (como fue el caso de mi médico de cabecera, la Dra. Marta Hervás), apenas sabía ni qué hacer pues estaba acostumbrada a luchar por mi salud», apunta la divulgadora, quien afirma que tuvo síntomas tan dispares como migrañas, diarreas, estreñimiento, infertilidad, ataxia, abortos de repetición o problemas neurológicos.Una vez recibido el diagnóstico tocaba desterrar el gluten y de la despensa. y esto significaba, como aclara @lavecinaceliaca, que había que limpiar todos los utensilios y electrodomésticos en profundidad. «Las personas celíacas o sensibles al gluten no lo somos por elección propia, sino que lo hacemos porque la celiaquía y la sensibilidad al gluten son enfermedades . Por eso algo que me pregunto siempre es: Si los productos sin gluten son mi única medicina, ¿por qué tienen un precio tan elevado?«, plantea. Según calcula, la diferencia entre una compra con productos con gluten y otra sin gluten es de más de 1000 euros al año. Y en el caso de una familia numerosa como la suya, en la que tres personas tienen que vivir sin gluten, asegura que están pagando casi 50 euros semanales más que una familia que no necesita hacer esa excepción. Un ejemplo. Un pan con gluten de 28 rebanadas cuesta 1,5 euros aproximadamente, mientras que para conseguir esa cantidad de rebanadas habría que comprar dos paquetes de pan sin gluten que cuestan unos 5 euros. «No es justo que las personas que sufrimos estas limitaciones en la alimentación tengamos además que pagar mayores cantidades de dinero por alimentos de primera necesidad. Cuando voy a pagar parece que en vez de pan, pasta y galletas, lo que me estoy llevando son percebes», argumenta.A esto hay que sumar, según añade, el tema de las «trazas», pues cuando un producto indica en su etiqueta que puede contener trazas de gluten, aunque esto no quiera decir que las contiene explícitamente sí que puede estar afectado por la contaminación cruzada y por eso las personas celíacas y sensibles al gluten no deben consumirlo. «Solo podemos estar seguros de la ausencia de gluten y trazas solo cuando el etiquetado indica expresamente »sin gluten«. Si no es así, nos toca contactar con el fabricante o consultar la ficha técnica de producto», apunta Zurdo. La perversión del «por un poquito no pasa nada» Improvisar en si vida social es casi imposible para un celíaco o persona sensible al gluten. Así, tal como explica @lavecinaceliaca cuando se sientan en una terraza lo más normal es hacer el tercer grado al camarero y huir de un local, como si de la peste se tratase, si alguien pregunta cómo de intolerantes al gluten somos (esto es un signo claro de nivel de conocimiento «0»). Incluso a menudo se encuentran con personas que les dicen que se coman «un poquito o un trocito porque por un poquito no pasa nada». Y es que la cuestión es que sí, que pasa. «No lo hagas, no tomes ese trozo. Ni por presión social, ni por probar si es cierto que no ocurre nada, porque siempre, siempre, aunque no haya síntomas externos, siempre hay consecuencias internas», recuerda María Pilar Zurdo. Para @lavecinaceliaca es fundamental dar visibilidad a esta enfermedad, pero también a las personalidades influyentes que están creando conciencia sobre la celiaquía y que además promueven un estilo de vida saludable y libre de gluten. Por eso ha puesto en marcha junto a Beatriz Moure, de ‘La Celinews’ el próximo 4 de julio en Madrid un evento (la I Gala de Premios Influencer para Personas Celiacas, Gala Influceliac) para reconocer la labor de los líderes de la comunidad celíaca.Mucho que aprenderEl caso de María Pilar Zurdo es representativo de lo que han vivido a lo largo de su historia clínica y en su día a día muchos de los celíacos que ya han sido diagnosticados, pero lo cierto es que se trata de una enfermedad infradiagnosticada. Según los expertos entre el 1 y el 2% de la población española es celiaca, lo que supone que en España podría haber entre 450.000 y 900.000 personas. Sin embargo se cree que entre un 80 y un 85% de los celiacos no han sido diagnosticados. Gran parte de ello se debe al desconocimiento de la enfermedad y al hecho de que aún existan muchas ideas equivocadas en torno a ella. Una de las más frecuentes es escuchar que la enfermedad celíaca «solo implica seguir una dieta», según apunta Núria Pablos ( @nuriapablos ), psicóloga, diagnosticada de celiaquía hace más de años, divulgadora de salud y coautora del libro ‘ Sin gluten y sin riesgos ‘ (Zenith) junto a Elisa Mora; De hecho, la experta recuerda que el impacto psicosocial del diagnóstico es fuerte y eso es algo que no se tiene en cuenta casi nunca. Actualmente no tiene cura y por tanto la perspectiva de que es algo que se va a tener durante toda la vida puede dar lugar a varios tipos de respuestas, según plantea Pablos. Por un lado están lo que se sienten parcialmente aliviados porque tras muchos años detrás de saber qué les pasa por fin saben que no es un cáncer ni una enfermedad degenerativa. Sin embargo, como precisa la divulgadora, eso de saber que «solo» son celíacos supone un alivio inicial pues ese «solo» tiene implicaciones por las que tendrán que luchar mucho. Por otro estarían aquellos que no se lo creen y suele darse especialmente en aquellos casos en los que se ha hecho un despistaje familiar pero la persona no tenía síntomas. «Al no tener síntomas, cree que puede ser una equivocación y eso le lleva no solo a no hacer la dieta correctamente, sino también a llevar mal la enfermedad a todos los niveles», apunta. Y también está el caso de aquellos que sí que han tenido un rápido diagnóstico pero que no han sido bien asesorados y se sienten perdidos. Para este tipo de personas ese diagnóstico de una enfermedad para toda la vida les puede suponer una gran montaña. En todos estos casos, según apunta la psicóloga, si no se hace un seguimiento adecuado pueden aparecer trastornos psicológicos más allá del duelo que supone seguir la enfermedad. Noticias relacionadas estandar No Llegan las frutas del verano: los beneficios de la sandía y del melón Elisa Escorihuela estandar Si Dietoterapia: por qué y cómo puedes convertir los alimentos en tus aliados Elisa EscorihuelaAdemás del impacto psicológico está lo que supone seguir una dieta sin gluten estricta: «Cuando sale de casa, la persona celíaca es tomada por alguien maniático y exagerado cuando en realidad lo único que hace es cuidar su salud. No se entiende que tome precauciones ni que pregunte varias veces para estar seguro de que no va a contaminarse. Se produce una ruptura con parte de su entorno social, que no entiende su condición y que le hace sentir mal. Se suele producir, por tanto, un cierto retraimiento cuando esa persona ve que no le entienden y, si no se trabaja, se puede volver algo patológico y crear trastornos de ansiedad social o incluso depresión», revela Pablos.El miedo y la rabia son las emociones que siempre están presentes en la vida del celíaco. Miedo a contaminarse sin saberlo (los asintomáticos), miedo a encontrarse muy mal a causa de una contaminación (los sintomáticos), miedo a sufrir enfermedades más graves y rabia por no poder comer en cualquier sitio cosas ricas como los demás, porque no les entiendan ni respeten sus necesidades y por tener que ir cargado con recipientes con su comida. Las asignaturas pendientes A menudo se da el caso de que en algunas situaciones hay opciones para veganos o Kosher, o sin cerdo pero no las hay para celíacos. Eso, a nivel institucional (actos públicos, fiestas, celebraciones, eventos…) debería revisarse. De hecho, a día de hoy, como alerta Pablos, aún algunas personas celíacas tienen problemas en los hospitales para comer. En el ámbito educativo hay menos discriminación porque hay muchas campañas de sensibilización, si bien esto depende en realidad de la población y de las asociaciones que estén luchando cada día por ello. Desde el punto de vista de la gastronomía, los restauradores deberían entender que si tienen protocolos adecuados para los celíacos también éstos pueden disfrutar de ello. Y deberían recordar, según apunta Núria Pablos, que no es una dieta por elección o capricho, sino que están obligados a ella por enfermedad. Por último, la divulgadora de salud destaca que es urgente el diagnóstico precoz y el seguimiento por parte del médico. «Muchos celíacos conviven cada día con trastornos de ansiedad y depresión que se podrían evitar con estos acompañamientos iniciales y seguimientos», declara. La intrahistoria médicaPara la Dra. Isabel Sánchez Claros ( @dra.s.claros ), médica integrativa y especialista en nutrición clínica la enfermedad celíaca es la eterna olvidada. «Y digo que lo es porque no pensamos en ella si no hay diarrea o si no hay distensión abdominal o si esa persona no está ultra delgada o caquéctica», argumenta. Por eso, tal como aclara, conviene tener en cuenta que la celiaquía no es una enfermedad puramente digestiva, sino sistémica : puede manifestarse tanto a nivel digestivo como extra digestivo. «Recordemos que es una patología autoinmune, es decir, el sistema inmunológico ha fallado y ha generado anticuerpos frente a estructuras propias, en este caso a nivel intestinal, que ocasionan alteraciones sobre todo en el duodeno , que es la parte del intestino delgado que se encarga de la absorción de muchos micronutrientes. Esto significa que si se tiene afectado ese fragmento de vellosidades que no absorben, habrá déficit y carencias nutricionales con patologías secundarias a esos déficit de hierro o vitaminas del grupo B, como problemas neurológicos, anemia, desajustes menstruales, alteraciones metabólicas… etc), argumenta la Dra. Sánchez Claros.De ahí el enorme abanico clínico de la celiaquía que causa síntomas tan dispares como cefaleas, ansiedad, depresión, irritabilidad, insomnio, dolor articular y muscular, fatiga crónica, problemas cutáneos, dismenorreas, infertilidad, estreñimiento, diarreas, dolor abdominal, obesidad, caquexia, digestiones pesadas, reflujo… entre otros muchos, como apunta la especialista.Una de las grandes barreras que existen en este sentido es que la enfermedad celiaca no tiene una prueba «gold standard» para llegar a un diagnóstico definitivo. Así, como precisa a Dra. Sánchez Claros, no existe ninguna prueba que por sí sola la confirme o la descarte. Y por eso es tan importante un correcto despistaje (cribado) o interpretación de las pruebas. En este sentido la doctora explica que uno de los errores que se pueden correr es descartar la patología con una serología negativa: los anticuerpos antitransglutaminasa negativos no descargan la enfermedad. «Si se sospecha y se tienen otros datos que hagan pensar en una celiaquía, se debería seguir estudiando y ampliando el despistaje: realizar genética, gastroscopia si es necesario y valoración clínica detallada», apunta. Según los criterios de Catassi Fasano la enfermedad celiaca se diagnostica al cumplir cuatro de los cinco criterios siguientes: genética compatible, serología positiva, clínica compatible, respuesta a la retirada de gluten en la dieta y biopsia compatible. Pero, como apunta la Dra. Sánchez Claros, estas pruebas no son fáciles de interpretar y por eso el reto del diagnóstico de la celiaquía no es fácil y requiere un profesional sanitario actualizado y especializado. Cabe destacar sobre este último punto que, según asegura la Dra. Sánchez Claros, los médicos no suelen recibir en la carrera directrices sobre nutrición. Por eso desde el punto de vista sanitario se impone la necesidad de generar equipos integrativos para pacientes celiacos (digestivo, nutricionista o dietista especializado, médico de familia y psicólogo); mayor formación en el sector sanitario, mayor información para paciente celiaco tras el diagnóstico y posterior seguimiento para comprobar el estado micronutricional y otras patologías concomitantes y mayor formación en el área de la hostelería.
«Protocolo de enfermedad celíaca»… Las personas que dan sus primeros pasos hacia un posible diagnóstico de celiaquía o sensibilidad al gluten nunca olvidan estas palabras. Análisis, estudios genéticos, historia, síntomas, gastroscopia, biopsias, serología… Estas son algunas de las prácticas necesarias para diagnosticar o descartar esta enfermedad, según explica María Pilar Zurdo (@lavecinaceliaca), madre de tres hijos, divulgadora, presidenta de la organización Viviendo sin gluten (@viviendosingluten_org) y promotora de la I Gala de los Premios Influceliac. A ella le diagnosticaron celiaquía en 2019 con 37 años (ahora tiene 42) pero aún recuerda lo difícil que fue el camino hasta conseguir su «título de Enfermedad Celíaca». «Cuando después de tantos años con un historial como el libro gordo de Petete y sin que nadie se pusiera de acuerdo en lo que me pasaba, por fin encontré a una profesional que se tomó más de 15 minutos para escucharme e intentar entenderme (como fue el caso de mi médico de cabecera, la Dra. Marta Hervás), apenas sabía ni qué hacer pues estaba acostumbrada a luchar por mi salud», apunta la divulgadora, quien afirma que tuvo síntomas tan dispares como migrañas, diarreas, estreñimiento, infertilidad, ataxia, abortos de repetición o problemas neurológicos.
Una vez recibido el diagnóstico tocaba desterrar el gluten y de la despensa. y esto significaba, como aclara @lavecinaceliaca, que había que limpiar todos los utensilios y electrodomésticos en profundidad. «Las personas celíacas o sensibles al gluten no lo somos por elección propia, sino que lo hacemos porque la celiaquía y la sensibilidad al gluten son enfermedades. Por eso algo que me pregunto siempre es: Si los productos sin gluten son mi única medicina, ¿por qué tienen un precio tan elevado?«, plantea. Según calcula, la diferencia entre una compra con productos con gluten y otra sin gluten es de más de 1000 euros al año. Y en el caso de una familia numerosa como la suya, en la que tres personas tienen que vivir sin gluten, asegura que están pagando casi 50 euros semanales más que una familia que no necesita hacer esa excepción. Un ejemplo. Un pan con gluten de 28 rebanadas cuesta 1,5 euros aproximadamente, mientras que para conseguir esa cantidad de rebanadas habría que comprar dos paquetes de pan sin gluten que cuestan unos 5 euros. «No es justo que las personas que sufrimos estas limitaciones en la alimentación tengamos además que pagar mayores cantidades de dinero por alimentos de primera necesidad. Cuando voy a pagar parece que en vez de pan, pasta y galletas, lo que me estoy llevando son percebes», argumenta.
A esto hay que sumar, según añade, el tema de las «trazas», pues cuando un producto indica en su etiqueta que puede contener trazas de gluten, aunque esto no quiera decir que las contiene explícitamente sí que puede estar afectado por la contaminación cruzada y por eso las personas celíacas y sensibles al gluten no deben consumirlo. «Solo podemos estar seguros de la ausencia de gluten y trazas solo cuando el etiquetado indica expresamente »sin gluten«. Si no es así, nos toca contactar con el fabricante o consultar la ficha técnica de producto», apunta Zurdo.
Para @lavecinaceliaca es fundamental dar visibilidad a esta enfermedad, pero también a las personalidades influyentes que están creando conciencia sobre la celiaquía y que además promueven un estilo de vida saludable y libre de gluten. Por eso ha puesto en marcha junto a Beatriz Moure, de ‘La Celinews’ el próximo 4 de julio en Madrid un evento (la I Gala de Premios Influencer para Personas Celiacas, Gala Influceliac) para reconocer la labor de los líderes de la comunidad celíaca.
Mucho que aprender
El caso de María Pilar Zurdo es representativo de lo que han vivido a lo largo de su historia clínica y en su día a día muchos de los celíacos que ya han sido diagnosticados, pero lo cierto es que se trata de una enfermedad infradiagnosticada. Según los expertos entre el 1 y el 2% de la población española es celiaca, lo que supone que en España podría haber entre 450.000 y 900.000 personas. Sin embargo se cree que entre un 80 y un 85% de los celiacos no han sido diagnosticados.
Gran parte de ello se debe al desconocimiento de la enfermedad y al hecho de que aún existan muchas ideas equivocadas en torno a ella. Una de las más frecuentes es escuchar que la enfermedad celíaca «solo implica seguir una dieta», según apunta Núria Pablos (@nuriapablos), psicóloga, diagnosticada de celiaquía hace más de años, divulgadora de salud y coautora del libro ‘Sin gluten y sin riesgos‘ (Zenith) junto a Elisa Mora; De hecho, la experta recuerda que el impacto psicosocial del diagnóstico es fuerte y eso es algo que no se tiene en cuenta casi nunca. Actualmente no tiene cura y por tanto la perspectiva de que es algo que se va a tener durante toda la vida puede dar lugar a varios tipos de respuestas, según plantea Pablos. Por un lado están lo que se sienten parcialmente aliviados porque tras muchos años detrás de saber qué les pasa por fin saben que no es un cáncer ni una enfermedad degenerativa. Sin embargo, como precisa la divulgadora, eso de saber que «solo» son celíacos supone un alivio inicial pues ese «solo» tiene implicaciones por las que tendrán que luchar mucho.
Por otro estarían aquellos que no se lo creen y suele darse especialmente en aquellos casos en los que se ha hecho un despistaje familiar pero la persona no tenía síntomas. «Al no tener síntomas, cree que puede ser una equivocación y eso le lleva no solo a no hacer la dieta correctamente, sino también a llevar mal la enfermedad a todos los niveles», apunta.
Y también está el caso de aquellos que sí que han tenido un rápido diagnóstico pero que no han sido bien asesorados y se sienten perdidos. Para este tipo de personas ese diagnóstico de una enfermedad para toda la vida les puede suponer una gran montaña.
En todos estos casos, según apunta la psicóloga, si no se hace un seguimiento adecuado pueden aparecer trastornos psicológicos más allá del duelo que supone seguir la enfermedad.
Además del impacto psicológico está lo que supone seguir una dieta sin gluten estricta: «Cuando sale de casa, la persona celíaca es tomada por alguien maniático y exagerado cuando en realidad lo único que hace es cuidar su salud. No se entiende que tome precauciones ni que pregunte varias veces para estar seguro de que no va a contaminarse. Se produce una ruptura con parte de su entorno social, que no entiende su condición y que le hace sentir mal. Se suele producir, por tanto, un cierto retraimiento cuando esa persona ve que no le entienden y, si no se trabaja, se puede volver algo patológico y crear trastornos de ansiedad social o incluso depresión», revela Pablos.
El miedo y la rabia son las emociones que siempre están presentes en la vida del celíaco. Miedo a contaminarse sin saberlo (los asintomáticos), miedo a encontrarse muy mal a causa de una contaminación (los sintomáticos), miedo a sufrir enfermedades más graves y rabia por no poder comer en cualquier sitio cosas ricas como los demás, porque no les entiendan ni respeten sus necesidades y por tener que ir cargado con recipientes con su comida.
La intrahistoria médica
Para la Dra. Isabel Sánchez Claros (@dra.s.claros), médica integrativa y especialista en nutrición clínica la enfermedad celíaca es la eterna olvidada. «Y digo que lo es porque no pensamos en ella si no hay diarrea o si no hay distensión abdominal o si esa persona no está ultra delgada o caquéctica», argumenta. Por eso, tal como aclara, conviene tener en cuenta que la celiaquía no es una enfermedad puramente digestiva, sino sistémica: puede manifestarse tanto a nivel digestivo como extra digestivo. «Recordemos que es una patología autoinmune, es decir, el sistema inmunológico ha fallado y ha generado anticuerpos frente a estructuras propias, en este caso a nivel intestinal, que ocasionan alteraciones sobre todo en el duodeno, que es la parte del intestino delgado que se encarga de la absorción de muchos micronutrientes. Esto significa que si se tiene afectado ese fragmento de vellosidades que no absorben, habrá déficit y carencias nutricionales con patologías secundarias a esos déficit de hierro o vitaminas del grupo B, como problemas neurológicos, anemia, desajustes menstruales, alteraciones metabólicas… etc), argumenta la Dra. Sánchez Claros.
De ahí el enorme abanico clínico de la celiaquía que causa síntomas tan dispares como cefaleas, ansiedad, depresión, irritabilidad, insomnio, dolor articular y muscular, fatiga crónica, problemas cutáneos, dismenorreas, infertilidad, estreñimiento, diarreas, dolor abdominal, obesidad, caquexia, digestiones pesadas, reflujo… entre otros muchos, como apunta la especialista.
Una de las grandes barreras que existen en este sentido es que la enfermedad celiaca no tiene una prueba «gold standard» para llegar a un diagnóstico definitivo. Así, como precisa a Dra. Sánchez Claros, no existe ninguna prueba que por sí sola la confirme o la descarte. Y por eso es tan importante un correcto despistaje (cribado) o interpretación de las pruebas. En este sentido la doctora explica que uno de los errores que se pueden correr es descartar la patología con una serología negativa: los anticuerpos antitransglutaminasa negativos no descargan la enfermedad. «Si se sospecha y se tienen otros datos que hagan pensar en una celiaquía, se debería seguir estudiando y ampliando el despistaje: realizar genética, gastroscopia si es necesario y valoración clínica detallada», apunta.
Según los criterios de Catassi Fasano la enfermedad celiaca se diagnostica al cumplir cuatro de los cinco criterios siguientes: genética compatible, serología positiva, clínica compatible, respuesta a la retirada de gluten en la dieta y biopsia compatible. Pero, como apunta la Dra. Sánchez Claros, estas pruebas no son fáciles de interpretar y por eso el reto del diagnóstico de la celiaquía no es fácil y requiere un profesional sanitario actualizado y especializado.
Cabe destacar sobre este último punto que, según asegura la Dra. Sánchez Claros, los médicos no suelen recibir en la carrera directrices sobre nutrición. Por eso desde el punto de vista sanitario se impone la necesidad de generar equipos integrativos para pacientes celiacos (digestivo, nutricionista o dietista especializado, médico de familia y psicólogo); mayor formación en el sector sanitario, mayor información para paciente celiaco tras el diagnóstico y posterior seguimiento para comprobar el estado micronutricional y otras patologías concomitantes y mayor formación en el área de la hostelería.
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