Alexandra Leal llevaba dos años formando parte de un ensayo clínico experimental para la esclerosis múltiple en la unidad de referencia que atiende a estos enfermos en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, cuando su neurólogo le recomendó apuntarse a clases de yoga y estudiar un idioma, para mejorar la elasticidad de su cuerpo y estimular el estado conectivo de su cerebro. Era 2016, y para entonces ya llevaba cuatro años diagnosticada y tratando de adaptarse a una vida radicalmente opuesta a la que desarrhabía llevado hasta entonces y a lidiar con la incertidumbre de cómo acabaría cuando le asaltara el siguiente brote. El control de la respiración y la introspección que ha aprendido gracias al yoga han cambiado su forma de afrontar ese desasosiego por el futuro, hasta el punto de convertirse en instructora de esta disciplina para compartir sus beneficios con otros enfermos como ella.
Alexandra Leal, enferma desde 2012, transmite los beneficios físicos y psicológicos que aporta esta práctica a otros pacientes que conviven con una dolencia que afecta a unas 55.000 personas en España
Alexandra Leal llevaba dos años formando parte de un ensayo clínico experimental para la esclerosis múltiple en la unidad de referencia que atiende a estos enfermos en el Hospital Virgen Macarena de Sevilla, cuando su neurólogo le recomendó apuntarse a clases de yoga y estudiar un idioma, para mejorar la elasticidad de su cuerpo y estimular el estado conectivo de su cerebro. Era 2016, y para entonces ya llevaba cuatro años diagnosticada y tratando de adaptarse a una vida radicalmente opuesta a la que desarrhabía llevado hasta entonces y a lidiar con la incertidumbre de cómo acabaría cuando le asaltara el siguiente brote. El control de la respiración y la introspección que ha aprendido gracias al yoga han cambiado su forma de afrontar ese desasosiego por el futuro, hasta el punto de convertirse en instructora de esta disciplina para compartir sus beneficios con otros enfermos como ella.
“Esta es una enfermedad muy invalidante y muchas veces no se comparte en el trabajo o con amigos, porque nunca sabes cómo vas a estar, los demás no entienden la fatiga que tienes, cuando te paras al hablar, porque no te salen las palabras”, explica sobre algunos de los efectos de esta enfermedad neurodegenerativa que en España padecen más de 55.000 personas, 9.000 de ellas en Andalucía. “El yoga es beneficioso para todo el mundo y por supuesto para los pacientes con esclerosis múltiple que tengan capacidad física para llevarlo a cabo. Puede mejorar la movilidad, el equilibrio, la espasticidad y la fatiga”, indica Águeda Alonso, presidenta de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM)
A Leal, de 53 años, el yoga le ha servido para combatir la espasticidad muscular -la rigidez de los músculos y el dolor constante que esa tensión genera-, pero, sobre todo, le ha permitido abordar la depresión, otra de las derivadas a las que se tienen que enfrentar muchos enfermos de esclerosis múltiple. “El yoga ayuda a calmarte, a enfrentar las cosas de otra manera, a relativizar las cosas”, explica. Por eso, cuando aceptó su enfermedad en 2020, bautizó su página web Yoga para la vida. A través de ella ofrece consejos y da clases on line a pacientes que sufren esclerosis pero que también padecen cáncer o cardiopatías de corazón, además de a niños pequeños en los colegios o a mayores en clases organizadas por los ayuntamientos. “El yoga no es el mismo para todos, cada persona es distinta y necesita cosas diferentes”, explica sobre su método de enseñanza.
“El yoga tiene un papel muy positivo a la hora de ayudar a sobrellevar la enfermedad por eso es la actividad que más realizan nuestros pacientes, la más popular”, indica Pablo Villoslada, neurólogo, director del comité científico de la Fundación GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple) y jefe del Servicio de Neurología del Hospital del Mar de Barcelona, que confirma cómo la evolución de Leal a través del yoga es la más habitual entre los enfermos de esclerosis. “Están los problemas físicos y luego la vivencia emocional de una enfermedad crónica que es horrible porque la pasas con el miedo a quedarte paralizada en una silla de ruedas, y mientras no te ocurre, estás muerta de miedo, y cuando te ocurre, pues ya lo tienes, por eso el yoga, además del componente del ejercicio suabe, tiene el de la relajación y meditación, que ayuda a capear esa tormenta psicológica”, abunda.
Leal salió del Hospital Virgen del Rocío, una semana después de ingresar el 4 de octubre de 2012 con fuertes dolores de cabeza, con la prácticamente total pérdida de la visión en el ojo izquierdo. “Tengo el 0,03% de visión y el 42% de discapacidad”, explica. Eso es lo primero que perdió. Después vino el abandono de su trabajo, como representante de una multinacional en Andalucía, que la obligaba a estar viajando de martes a viernes por toda la comunidad, al ser incapaz de conducir; luego renunciar a ser la única árbitra de España de béisbol –“me dieron dos lipotimias”- y a montar a caballo. Pero lo más duro era convivir con el miedo de no saber si podría darle la mano a su hija cuando le asaltara el siguiente brote.
Al poco tiempo de conocer su diagnóstico, Leal tuvo la valentía de tener otra hija, aunque a los 20 días de nacer tuvo que ponerse de nuevo bolos de corticoide. Justo después, Guillermo Izquierdo, el fundador de la unidad de esclerosis múltiple del Macarena, la inscribió en el ensayo clínico para el desarrollo de un medicamento en el que estuvo nueve años hasta que fue aprobado. En la actualidad en Andalucía hay al menos 70 estudios clínicos activos que investigan en esclerosis múltiple, concretamente 42 ensayos clínicos (14% en fases tempranas), 27 estudios observacionales y una investigación clínica con producto sanitario, en los que participan 132 pacientes, informan desde la Consejería de Salud.
“Todas las personas que participamos en ese estudio nos tomamos el medicamento de por vida, siempre y cuando no cambie la evolución de la enfermedad”, explica Leal. Además de este compuesto (Zeposia), dos veces al año recibe inyecciones de bótox en los temporales y el trapecio para aliviar la musculatura del trigémino, una afección que causa un dolor intenso, además de los bolos de corticoides, cada vez que sufre un brote.
Empezó con el yoga con cierto escepticismo, pero su necesidad de confirmar si estaba realizando los ejercicios de forma correcta hizo que su profesora la apuntara a un curso para impartir clases. Eso la llevó a indagar en las enseñanzas de Sri T. Krishnamacharya, conocido como el padre del yoga moderno, hasta el punto de viajar hasta Dublín a conocer a uno de sus discípulos, Srivatsa Ramaswami, que impartía unas charlas allí. “Me dijo: ‘coge tu propia responsabilidad’ y eso me marcó”, recuerda. “Todos tenemos miedo a esa degeneración física, pero hay que aprender que nada de eso lo puedes controlar, que nada es permanente. Cuando asumes eso, que tú tomas la responsabilidad de tu vida, ya no te atas al victimismo”, abunda, parafraseando a su maestro.
A partir de allí, se armó de valor -y “toda la lista de medicamentos que me recetó mi neurólogo”, recuerda- y se sucedieron los viajes a la India para seguir con su aprendizaje con el propio Krishnamacharya, que ahora ella -una de sus 12 discípulos en España y la única en Andalucía- trasmite a sus alumnos. “Poder enseñar a través de mi experiencia a los demás, es muy positivo. Implica más que estar encima de una esterilla 24 horas al día porque el yoga esté de moda”, sostiene.
Acompañar en la aceptación
Practicar los movimientos y las técnicas de respiración le han cambiado la vida y la forma de enfrentarse a las limitaciones que le impone su enfermedad. “Si yo no estirara o practicara la respiración todos los días, no sé dónde estaría. Me ha ayudado a nivel físico, mental y personal”, reconoce. Leal, no obstante, advierte: “el yoga no es mágico” y llama la atención sobre la importancia del acompañamiento médico: “El yoga no sustituye a nada, simplemente te acompaña en la aceptación. Cuando piensas que te puede dar un brote o vas a que te pongan un bolo de corticoide o a una reunión de la Federación de Esclerosis Múltiple y ves a gente en silla de ruedas… Eso te cuesta, pero entender que no puedes controlar lo que va a pasar, ayuda”.
La sevillana hace hincapié el control médico. “Tener un pronóstico de esclerosis múltiple es muy duro. En el tiempo que estuve en el ensayo clínico estuvimos muy controlados, cada tres meses nos sometían a muchas pruebas y estar al lado de profesionales que te atienden y están pendientes, es esencial y ayuda sobremanera”, indica. Villoslada también insiste en que el yoga no cura la enfermedad, “pero ayuda y por eso es tan popular”. “Nunca va a crear un problema o más daños y el proceso de meditación es muy útil y también puede ir acompañado de terapia psicológica para abordar el problema adaptativo que supone la esclerosis múltiple”.
En su coctel de medicinas también hay cabida para los remedios del ayurveda que también ha empezado a estudiar, junto con el sánscrito, el idioma que ha sustituido al inglés en su terapia para impulsar la función cognitiva. Y en esos lapsus hasta que aparece la palabra exacta, provocado por las lesiones neuronales, la calma que enseña el yoga también es positiva. “Saber que todo va paso a paso, te permite afrontar las cosas de otra manera, sin tanta angustia”, señala.
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